JADE Health (Joint Action addressing DEmentia and HEALTH)

Uradna spletna stran projekta:  www.jadementia.eu

Opis projekta

Ozadje

Duševne motnje predstavljajo pomemben javnozdravstveni izziv. Zaradi svoje razširjenosti, vplivajo na kakovost življenja in predstavljajo pomembno ekonomsko breme, kar zahteva nujno ukrepanje na področju politike.

Nevrodegenerativne motnje, vključno z Alzheimerjevo boleznijo, so najpogostejše nevrološke motnje, ki vodijo v demenco, in predstavljajo 60-70 % vseh primerov demence, trenutno pa prizadenejo več kot 55 milijonov ljudi po vsem svetu, med njimi 8 milijonov oseb v EU.  Z naraščanjem življenjske dobe in staranjem populacije se bo ta javnozdravstveni in družbeni problem povečeval.

Kaj je JADE Health?

JADE Health je skupni ukrep, ki ga sofinancira Evropska komisija v okviru Programa EU4Health. Namen JADE Health je zmanjševanje bremena demence in drugih nevroloških motenj ter izboljšanje kakovosti zdravljenja za ljudi, ki živijo s temi boleznimi.

Namen projekta

Glavni cilj projekta JADE Health je izboljšati preprečevanje, zgodnje prepoznavanje in obvladovanje demence ter drugih nevroloških motenj, s čimer se zmanjšujejo zdravstvene neenakosti in naslavljajo potrebe ranljivih skupin prebivalstva.

JADE Health naslavlja celostni in holistični pristop k zdravstvenemu varstvu, ki se osredotoča na več dimenzij, od destigmatizacije, krepitve preventivnih ukrepov in strategije zgodnjega prepoznavanja bolezni do možnosti zdravljenja in razvoja učinkovitih javnih politik.

JADE Health združuje preverjene najboljše prakse in stroškovno učinkovite intervencije v državah in regijah prek transnacionalnih pilotnih pobud, dopolnjevanje in krepitev obstoječih politik ter programov.

Pilotne aktivnosti:

• Zdravstvena pismenost in dostopnost podatkov
• Zgodnje prepoznavanje in ocena tveganja
• Zmanjševanje stigme in ozaveščanje javnosti
• Napovedno modeliranje in spremljanje
• Novi modeli in poti obravnave
• Destigmatizacija in ozaveščanje

Projekt se zavezuje podpirati posameznike, ki živijo z demenco ali drugimi nevrološkimi motnjami, s spodbujanjem zgodnjega posredovanja in izboljšanjem izobraževanja. Poleg tega si JADE Health prizadeva povečati družbeno ozaveščenost o demenci z zagotavljanjem ciljnega izobraževanja za svojce, zdravstvene delavce in druge ključne zainteresirane strani. To bo doseženo z izmenjavo najboljših praks, ki temeljijo na dokazih, da bi zagotovili trajnostnost, pri čemer bo velik poudarek na preprečevanju in zgodnjem odkrivanju, vključuje pa tudi uvedbo novega modela diagnoze in zdravljenja, ki uporablja najnovejšo tehnologijo za obravnavo demence v njenem celotnem spektru – od preventivnih ukrepov in strategij zgodnjega odkrivanja do možnosti zdravljenja in razvoja učinkovitih javnih politik, s ciljem izboljšanja kakovosti življenja tako bolnikov kot njihovega okolja.

Cilji projekta

Specifični cilji

• Zagotoviti, da najboljše prakse izbrane za JADE Health z implementacijo v različnih zdravstvenih sistemih v Evropi stremijo k trajnosti.
• Razvijati in spodbujati konkretna nova sodelovanja za izvajanje inovativnih zdravstvenih obravnav, pravičen dostop do oskrbe in podporo novim politikam na področju demence in/ali drugih nevrokognitivnih motenj.
• Spodbujati proaktivne in na posameznika osredotočene nove modele oskrbe (tehnike in tehnologije).
• Izboljšati promocijo in preventivne intervencije, usmerjene v boj proti stigmi, s posebno pozornostjo namenjeno ranljivim skupinam, vključno s starejšimi.
• Izboljšati učinkovitost promocije in preventivnih kampanj v povezavi z demenco in možgansko kapjo (in drugih nevrokognitivnih motenj).
• Zagotoviti široko in učinkovito razširjanje JADE Health aktivnosti in rezultatov za izboljšanje zdravstvene pismenosti in dostopnosti podatkov.

JADE Health si prizadeva konsolidirati, poenotiti in standardizirati pobude, katerih cilj je omiliti vpliv demence na posameznike in družbo, s poudarkom na populacijah, ki so v Evropi izpostavljene visokemu tveganju. Vse načrtovane aktivnosti znotraj JADE Health so zasnovane za dosego praktičnih in trajnostnih rezultatov na kratki, srednji in dolgi rok. JADE Health bo okrepil čezmejno sodelovanje, kar bo omogočilo maksimiziranje izkoriščanja pridobljenih izkušenj s pomočjo jasne strategije, vključevanja interesnih skupin in spodbujanja integracije ter trajnosti pristopov za dosego visokega vpliva.

Končni cilj JADE Health je zmanjšati negativne učinke demence in izboljšati zgodnje odkrivanje. To bo doseženo z vzpostavitvijo 44 pilotnih projektov v vseh sodelujočih državah članicah. Poleg tega bodo sprejeti akcijski načrti za trajnost, da se zagotovi nadaljnja uporaba rezultatov JADE Health po zaključku obdobja trajanja projekta. Cilj je tudi širiti uporabo rezultatov in dobrih praks v drugih kliničnih okoljih znotraj držav članic.

Faze projekta in njihova realizacija

Aktivnosti so razdeljene v 10 delovnih paketov (DP): 4 prehodni DP-ji in 6 tehničnih DP-jev.

DP1 – Vodenje in koordinacija
Zagotavljanje učinkovitega upravljanja celotnega projekta JA in zagotavljanje izpolnjevanja pogodbenih obveznosti.

DP2 – Komunikacija in diseminacija
Spodbujanje ozaveščenosti o rezultatih in dosežkih projekta med širšo javnostjo.

DP3 – Metodologija in evalvacija
Razviti načrt in orodja za evalvacijo ter spremljati, ali so dosežki izdelani pravočasno in v skladu s predlaganimi cilji (rezultati JA).

DP4 – Trajnost
Podpora sodelujočim državam pri ustvarjanju optimalnega okolja za trajnostno izvajanje ter zagotavljanje dolgoročne učinkovitosti in vpliva pilotnih izvedb s pomočjo načrtovanja trajnosti.

DP5 – Zdravstvena pismenost in dostopnost podatkov
Analizirati stanje, prednosti in slabosti spremljanja nevrodegenerativnih bolezni v Evropi, predstaviti napredovanje bolezni, učinkovitost zdravljenja nevroloških motenj in breme bolezni, kot sta Alzheimerjeva bolezen in možganska kap v izbranih državah, ter podati priporočila.

DP6 – Zgodnje odkrivanje nevrokognitivnih motenj
Do konca projekta bodo izvedene aktivnosti v 2 pilotnih pristopih za izobraževanje specialistov in v 4 pilotnih pristopih za zgodnje odkrivanje nevrokognitivnih motenj v specifičnih ciljnih skupinah. Vključenih bo približno 130 specialistov v izobraževalnih seminarjih, še dodatnih 500 pa bo prejelo pisna gradiva. Pilotne aktivnosti za zgodnje odkrivanje nevrokognitivnih motenj bodo vključevale razvoj specifičnega orodja za presejanje, ki bo vključevalo testiranje za okoli 200 oseb, mlajših od 65 let, 450 oseb z blago kognitivno motnjo, 100 jih bo študiralo z digitalnimi zdravstvenimi orodji, in okoli 20 ljudi iz ranljivih skupnosti.

DP7 – K harmonizirani in sinergističnemu preprečevanju demence in kapi
Podpora pri načrtovanju aktivnosti odločevalcev politik s področja demence in možganske kapi, ter spodbujanje sprejemanja strategij prilagodljivim specifičnim kontekstom.

DP8 – Poti oskrbe za osebe z demenco in nevrodegenerativnimi motnjami
Do konca projekta bodo razviti: specifična priporočila za države za razvoj storitev in kliničnih poti, ki izboljšajo trajnost integriranih modelov oskrbe ob upoštevanju izzivov, kot so razporeditev virov, dostopnost in pravičnost v zagotavljanju kakovostne oskrbe za osebe z demenco in nevrodegenerativnih motenj.

DP9 – Novi modeli oskrbe, osredotočeni na osebo
Optimizacija novih modelov za podporo ekonomske in socialne trajnosti ter ugotovitev, kako lahko zdravstveni delavci izboljšajo kakovost zdravljenja za bolnike z demenco in z nenalezljivimi boleznimi, da ohranijo ali povečajo stopnje samostojnosti bolnikov in zmanjšajo izgorelost družinskih članov.

DP10 – Ranljive skupine in ozaveščanje o stigmi
Vsako negativno stališče ali diskriminatorno ravnanje do ljudi z demenco in drugimi nenalezljivimi boleznimi bo proučeno. Ta delovni paket bo vključeval izobraževanje in kampanje na družbenih medijih za izboljšanje ozaveščenosti nove generacije o demenci in drugih nenalezljivih bolezni, njihovih zdravljenjih, preprečevanju in pomembnosti družbene podpore tem bolnikom. Vključil bo tudi prilagojene dejavnosti za dosego ranljivih skupin z nizko digitalno pismenostjo v tesnem sodelovanju z drugimi delovnimi paketi. Ranljive skupine bolnikov bodo obravnavane s posebnimi nalogami in dejavnostmi, osredotočenimi na razkrivanje najboljših praks, razvitih v Evropi v zadnjih letih, na področju zmanjševanja stigmatizacije demence in drugih nenalezljivih bolezni ter bolnikov.

Dodana vrednost

JADE Health bo okrepil mednacionalno sodelovanje, kar najbolj izkoristil pridobljene izkušnje z jasno strategijo, vključevanjem interesnih skupin ter spodbujanjem integracije in trajnosti pristopov za doseganje učinka na visoki ravni.

Pričakovani rezultati in gradiva

Najpomembnejši rezultati so: razvoj priporočil za zgodnje odkrivanje nevrodegenerativnih bolezni s poudarkom na ranljivih skupinah, priporočila za razvoj storitev in kliničnih poti, razvoj digitalnih orodij za oskrbo, razvoj okvirja za spremljanje orodij za neurodegeneretivne motnje, razvoj on-line učnih orodij ter razvoj in diseminacija on-line orodij, informacij, medijskih kampanj namenjenih destigmatizaciji in dvigu osveščenosti. Rezultati bodo najprej prisotni v 17 sodelujočih EU državah in Ukrajini. Izvedeno bo 44 pilotnih  pristopov.

V Sloveniji je pilot namenjen dvigu osveščenosti in destigmatizaciji demence pri različnih ciljnih skupinah, kot so politiki evroposlanci, odločevalci na nacionalni in lokalni ravni, zdravstveni in socialni delavci, NVO, bolniki in njihovi oskrbovalci. Izveden bo nacionalni dogodek – konferenca in dva regionalna dogodka.

Trajanje projekta: 1.1.2025 – 31.12.2027

Nosilna organizacija: Fundacion Para La Formacion e Investigacion de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), Španija

Projektni partnerji: JADE Health konzorcij vključuje 47 organizacij (17 partnerjev + 22 pridruženih partnerjev + 8 povezanih partnerjev) iz naslednjih 17 evropskih držav: Bolgarija, Hrvaška, Češka, Danska, Estonija, Finska, Nemčija, Madžarska, Italija, Latvija, Litvanija, Malta, Norveška, Poljska, Slovenija, Španija in Ukrajina.

Financiranje:  Projekt sofinancirata Republika Slovenija, Ministrstvo za zdravje in Evropska unija – Health Programme of the European Union, v okviru Pogodbe o sodelovanju št. 10118324.

Izjava o omejitvi odgovornosti

JADE Health je sofinanciran s strani Evropske unije. Mnenja in stališča, izražena v tem dokumentu, so izključno last avtorja/avtorjev in nujno ne odražajo stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno tehnologijo (HaDEA). Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, ne moreta biti odgovorna zanje.