Meseca septembra obeležujemo svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni. Letošnji slogan je »Vprašaj o demenci. Vprašaj o Alzheimerjevi bolezni«. Zaradi stigme, zanikanja, strahu, predsodkov, mitov in neustreznih stališč, nepoznavanja in sramu se ljudje raje odločajo za molk, ko gre za Alzheimerjevo bolezen ali druge demence. Slednje zmanjša možnosti za zgodnje prepoznavanje in pravočasno zdravljenje.
Demenca je kronično degenerativno, žilno, presnovno ali vnetno klinično stanje, ki se kaže v različnih bolezenskih stanjih. Naravni potek bolezni je značilen po progresivnih kognitivnih primanjkljajih, ki prizadenejo spomin, govorne sposobnosti, izvršilne funkcije, zmožnost abstrakcij, vedenjskih motnjah in funkcionalni okvari, z izgubo avtonomije in vse večjo odvisnostjo od pomoči drugih. Je eden glavnih vzrokov invalidnosti. Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok demence in predstavlja med 60-80 % vseh primerov demence. Zdi se, da so ljudje z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, njihovi svojci in neformalni oskrbovalci še vedno zelo socialno izolirani.
»Pri Alzheimerjevi demenci gre za izgubo spomina, ki ovira vsakdanje življenje. Osebe se ne znajo več pravilno orientirati v času in prostoru. Pojavijo se težave pri načrtovanju ali reševanju problemov. Imajo težave pri opravljanju obveznosti v družini, v službi ali v prostem času, umikajo se z dela ali družabnih dejavnosti. Soočajo se s težavami pri razumevanju vizualnih podob in prostorski orientaciji. Na novo se pojavijo težave z besedami pri govoru ali pisanju. Ne najdejo več stvari in izgubijo sposobnosti, da bi se vrnili na mesto, kjer so to stvar odložili. Njihova presoja je vse slabša. Pojavijo se spremembe razpoloženja in osebnosti. Zaradi vsega navedenega je oseba vse bolj odvisna od pomoči drugih« je razložila prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ.
»Dandanes je demenco možno preprečiti. Prepoznanih je 14 spremenljivih dejavnikov tveganja: kot so visok krvni pritisk, poškodbe glave, kajenje, čezmerno uživanje alkohola, sladkorna bolezen, telesna neaktivnost, debelost, nizka izobrazba, izguba sluha in vida, depresija, slabi socialni odnosi, onesnažen zrak in visok holesterol. Preprečevanje teh dejavnikov lahko zmanjša demence za do 45 %,« je povedala prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ.
»Izsledki raziskav kažejo, da se osebe z demenco poleg splošne stigme soočajo še s strahom, socialnim izključevanjem in s samostigmo. Neformalni oskrbovalci oseb z demenco, ki so najpogosteje njihovi svojci, pa se soočajo s socialno izolacijo, slabo podporo in kulturološkimi prepričanji. Vse navedeno predstavlja prepreke na poti do ustrezne pomoči. Spodbujanje oseb z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami ter njihovih svojcev k postavljanju neposrednih vprašanj o simptomih, dejavnikih tveganja ali možnostih oskrbe lahko pripomore k zgodnjemu odkrivanju in boljši obravnavi« je povedala prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., specialistka psihiatrije, svetnica z NIJZ. Tudi zdravstveni delavci lahko z zagotavljanjem varnih in podpornih prostorov in pristopov pripomorejo k napredku in zmanjševanju ovir.
»Dojemanje demence v Evropi oblikujejo stigma, kulturna prepričanja, vrzeli v znanju in sistemske ovire. V Evropi imamo po ocenah okrog 8 milijonov ljudi z demenco, če upoštevamo, da za vsako osebo z demenco skrbijo tri osebe pomeni, da se okrog 24 milijonov oseb srečuje s preprekami, ki jih povzroča stigma, zmotna prepričanja in stališča. Največji delež ekonomskih stroškov bremeni bolnike in njihove svojce. Poleg finančnega bremena, bremena bolezni se soočajo s čustvenim bremenom in izgorevanjem. Okrog 40 % neformalnih oskrbovalcev se sooča s simptomi stresa in depresije. Po drugi strani med 39 in 75% povprašane splošne javnosti v Evropi zmotno meni, da je demenca del normalnega staranja in je ne moremo preprečiti. Manj kot tretjina oseb v Evropi ve, da visok krvni pritisk predstavlja dejavnik tveganja za demenco, ki ga lahko obvladujemo. Stigma in sram sta zelo razširjena in vodita v socialno izolacijo in zamujene priložnosti zgodnje prepoznave in zdravljenja. Odpor do formalne oskrbe je posledica prepričanja, da slednje predstavlja grožnjo neodvisnosti. Z boljšim poznavanjem in ozaveščanjem lahko dosežemo manj nesigurnosti in bolj primerna stališča« je razložila prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, dr. med., specialistka psihiatrije, svetnica z NIJZ.
»Pričakovana življenjska doba v Sloveniji je visoka in smo dolgoživa družba. Zato ne preseneča podatek, da se po ocenah Organizacije za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD) Slovenija po številu oseb z demenco na 1.000 prebivalcev uvršča v sam vrh držav OECD. Leta 2011 naj bi se Slovenija, s 15 primeri demence na 1.000 prebivalcev, uvrščala na četrto mesto, takoj za Japonsko, Italijo in Nemčijo. Leta 2040 pa naj bi se z 32 primeri demence na 1.000 prebivalcev, uvrščala na drugo mesto takoj za Japonsko” je povedala prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, dr. med., specialistka javnega zdravja in specialistka socialne medicine, svetnica z NIJZ.
V zadnjih desetletjih se je razvil stereotip, da je demenca omejena na bolezen. Leta 2025 Alzheimerjeva bolezen in druge demence še niso popolnoma ozdravljive, vendar je bil dosežen pomemben napredek pri zdravljenju in obvladovanju. Na voljo so nova zdravila, poleg teh se za obvladovanje simptomov uporabljajo druga že obstoječa zdravila. Vzporedno z razvojem zdravil se kot del celostne oskrbe poudarjajo tudi nefarmakološki ukrepi, vključno s kognitivnim treningom, uravnoteženo prehrano in redno telesno dejavnostjo. Zanašanje na inovativna zdravila je pomembno, vendar samo po sebi ne zadostuje za ustrezno naslavljanje problematike. Potrebna je širša in bolj celostna vizija. Potreben bi bil tudi miselni preskok. Življenje se ob diagnozi demenca ne konča. Oseba lahko živi dolgo, polno in dostojanstveno življenje, če ima dostop do učinkovite in potrebam prilagojene podpore, ki lahko izboljša njene preostale sposobnosti in podpira svojce. Mednarodna organizacija za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Disease International – ADI) je pripravila Svetovno poročila o Alzheimerjevi bolezni 2025, kjer je kot osrednjo temo izpostavila, da je rehabilitacija sestavni del oskrbe bolnikov z demenco. Tu ni mišljena le fizikalna rehabilitacija po padcih, poškodbah ali boleznih temveč tudi kognitivna rehabilitacija, ki bi omogočala večjo samostojnost in neodvisnost osebe z demenco. Vlaganje v rehabilitacijo in podporo ni le etična dolžnost, temveč tudi strateška in trajnostna izbira za prihodnost.
»Kot pomoč pri reševanju navedene problematike se izvaja evropski projekt JADE Health: Skupni ukrep za obravnavanje demence in zdravja / Joint Action addressing DEmentia and HEALTH. V JADE Health konzorcij je vključeno 47 organizacij iz 17 evropskih držav: Bolgarija, Hrvaška, Češka, Danska, Estonija, Finska, Nemčija, Madžarska, Italija, Latvija, Litvanija, Malta, Norveška, Poljska, Slovenija, Španija in Ukrajina. Namen skupnega ukrepa je prek dviga osveščenosti in boljše zdravstvene pismenosti ter destigmatizacije prispevati k premagovanju ovir za pravočasno iskanje strokovne pomoči, zgodnje prepoznavanje bolezni, razvoj novih in optimizacija obstoječih kliničnih poti obravnave in zdravstvenega ter socialnega varstva. Glavni cilj projekta JADE Health je izboljšati preprečevanje, zgodnje prepoznavanje in obvladovanje demence ter drugih nevroloških motenj, s čimer se zmanjšujejo zdravstvene neenakosti in naslavljajo potrebe ranljivih skupin prebivalstva«, je povedala Mercedes Lovrečič, vodja projekta v Sloveniji.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
