Podpora inštitucijam za dostop do zdravstvenih podatkov v Sloveniji

Opis projekta

Skupni evropski prostor zdravstvenih podatkov (EHDS) bo spremenil krajino sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov v EU in Sloveniji. Slovenija je med več presojami v zadnjih letih dokazala, da je zdravstveni informacijski sistem visoko centraliziran in interoperabilen, kljub temu pa v celoti ne dosegamo načel FAIR (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability), predvsem na področju sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov. Najpomembnejša izziva ostajata najdljivost in dostopnost. Projekt bo obravnaval izzive, povezane s sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov, pa tudi povezovanje Slovenije z EU infrastrukturo in postavitev slovenskih zdravstvenih podatkov na zemljevid evropskih raziskovalcev in drugih deležnikov. Slovenija sodeluje ali sledi več pomembnim projektom EU in skupnim ukrepom na tem področju (TEHDAS in TEHDAS2, EHDS2, PHIRI, QUANTUM), zato bodo tudi rezultati teh projektov uporabljeni v razvoju projekta SI-SUD.

Projekt bo razvil infrastrukturo, razdeljeno na štiri glavne digitalne poslovne zmogljivosti, in sicer: izgradnja metapodatkovnega kataloga zdravstvenih podatkov, razvoj platforme za dostop do podatkov za raziskovalce, razvoj varnega okolja za obdelavo podatkov ter izboljšanje kakovosti podatkov in metapodatkov.

V projektu sodelujejo vsi večji upravljavci zdravstvenih podatkov v Sloveniji. Rezultati tega projekta bodo omogočili boljšo uporabniško izkušnjo za raziskovalce in druge deležnike ter čim boljšo implementacijo zahtev EHDS za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov.

Namen projekta

Namen projekta je implementacija uredbe o Evropskem prostoru zdravstvenih podatkov (EHDS), ki bo v Evropskem parlamentu sprejeta predvidoma v prvi polovici leta 2024. Projekt bo obravnaval izzive, povezane s sekundarno uporabo podatkov, in širše evropske izzive pri povezovanju Slovenije z infrastrukturo EU ter umeščanjem slovenskih zdravstvenih podatkov na zemljevid evropskih raziskovalcev in drugih deležnikov.

Cilji projekta

• Vzpostavitev slovenskega organa za dostop do zdravstvenih podatkov (SI-HDAB – Health Data Access Body) in vzpostavitev procesa sprejema, obdelave vlog za sekundarno rabo podatkov ter priprave odgovorov in podatkov na vloge
• Vzpostavitev infrastrukture, da bo SI-HDAB lahko uporabnikom podatkov zagotovil vpogled v vrste podatkov ter oceno primernosti obstoječih naborov zdravstvenih podatkov za predvideni namen uporabnikov podatkov
• Z namenom zagotavljanja močne tehnične in varnostne zaščite elektronskih zdravstvenih podatkov bo SI-HDAB omogočal dostop do teh podatkov v varnem okolju za obdelavo podatkov skladno z visokimi tehničnimi in varnostnimi standardi
• Povezovanje z infrastrukturo HealthData@EU za omogočanje čezmejnih tokov za sekundarno uporabo elektronskih zdravstvenih podatkov na ravni EU

Dodana vrednost

Nemoteno raziskovanje in inovacije na podlagi sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov, zbranih v Sloveniji ter implementacija zahtev EHDS za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov.

Pričakovani rezultati in gradiva

Upravljavci podatkov bodo med seboj tesno sodelovali in oblikovali kataloge metapodatkov, bolj pregledno delovali in izkoristili najboljše prakse drugih upravljavcev podatkov.

Uspešne pilotne študije in ocena pilotov bodo večini deležnikov pojasnile vlogo EHDS v Sloveniji. Promocija projekta bo povečala tudi zanimanje za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov med raziskovalci in drugimi zainteresiranimi stranmi (industrijo) v Sloveniji.

Med pričakovanimi rezultati bodo tudi vse štiri digitalne poslovne zmogljivosti projekta (izgradnja metapodatkovnega kataloga zdravstvenih podatkov, razvoj platforme za dostop do podatkov za raziskovalce, razvoj varnega okolja za obdelavo podatkov ter izboljšanje kakovosti podatkov in metapodatkov), ki bodo razvite v okviru posameznih delovnih paketov projekta.

Uspešen projekt bo raziskovalcem in industriji odprl pot za širšo sekundarno uporabo podatkov; po drugi strani pa se bo z ustreznim razširjanjem projekta povečalo zaupanje v preglednost in kakovost zbranih podatkov in njihovo uporabo.

Začetek projekta: 1. december 2023

Trajanje projekta: 36 mesecev

Koordinator projekta: Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ)

Partnerji projekta:

• Onkološki inštitut Ljubljana (OIL)
• Statistični urad Republike Slovenije (SURS)
• Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS)

Delovni paketi (DP):

Financiranje: Projekt SI-SUD sofinancira Evropska unija

Uradna spletna stran projekta je v izdelavi.