Analiza potreb bolnikov s fibromialgijo in dostopnosti do zdravstvenih storitev v Sloveniji

Fibromialgija je kronični bolečinski sindrom, povezan s pomembnim bremenom za bolnike, njihove družine in zdravstveni sistem. Kljub boljšemu prepoznavanju bolezni ostajajo izzivi pri zgodnjem diagnosticiranju, dostopnosti zdravstvenih storitev ter zagotavljanju kontinuirane, interdisciplinarne in nefarmakološke obravnave. Namen raziskave je bil analizirati potrebe bolnikov s fibromialgijo in dostopnost zdravstvenih storitev v Sloveniji v obdobju 2018–2025 ter opredeliti ključne vrzeli v organizaciji njihove obravnave. Gre za prvo tovrstno raziskavo v Sloveniji, ki združuje perspektivo bolnikov z analizo rutinskih zdravstvenih podatkov ter povezuje kvantitativne in kvalitativne raziskovalne pristope pri proučevanju dostopa do zdravstvenih storitev za osebe s fibromialgijo.

Metode: Raziskava je bila izvedena v okviru projekta Posodobitev obravnave mišično-skeletnih bolečin na primarni ravni (MiSk-Bol), ki ga izvajata Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) in Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča (URI Soča) v okviru Načrta za okrevanje in odpornost. Uporabljen je bil kombinirani raziskovalni pristop (mixed-methods). Prvi del temelji na anketi med člani Društva za fibromialgijo (DFM), v kateri je sodelovalo več kot 400 oseb, večinoma žensk srednjih in poznih srednjih let. Zajemal je podatke o diagnostični poti, uporabi zdravstvenih storitev, virih informacij, strategijah samopomoči, zaznanih potrebah bolnikov ter vlogi društva pri podpori bolnikom. Drugi del raziskave temelji na analizi podatkov NIJZ (eNaročanje in eNapotitve) o napotitvah, čakalnih dobah (ČD) in dostopnosti zdravstvenih storitev za paciente s fibromialgijo v Sloveniji. S kombiniranjem obeh virov podatkov je omogočila primerjavo izkušenj bolnikov in značilnostmi delovanja zdravstvenega sistema.

Rezultati: Prvi del raziskave kaže, da je pot do diagnoze pogosto dolgotrajna: skoraj polovica bolnikov prejme diagnozo šele po več kot petih letih. Diagnoza je najpogosteje postavljena na specialistični ravni, predvsem pri revmatologih in fiziatrih. Bolniki kot glavni vir informacij pogosto navajajo DFM, medtem ko je vloga izbranega osebnega zdravnika (IOZ) manj izrazita. Ugotovljena je bila visoka poraba zdravstvenih storitev ter razkorak med potrebami bolnikov in dostopnostjo nefarmakoloških oblik obravnave, zlasti fizioterapije, psihološke podpore in rehabilitacije. Zaradi omejene dostopnosti v javni mreži del bolnikov uporablja samoplačniške storitve, kar prispeva k dohodkovnim neenakostim pri dostopu do zdravstvene obravnave. Bolniki pogosto uporabljajo različne strategije samopomoči, zlasti telesno aktivnost, uravnavanje stresa, skrb za spanje in prehranske prilagoditve, kot najbolj koristne pa ocenjujejo strukturirane interdisciplinarne in rehabilitacijske programe. V drugi delu raziskave je je analiza administrativnih podatkov o napotitvah, številu čakajočih in povprečnih ČD, potrdila visoko obremenitev zdravstvenega sistema ter pomembne razlike v dostopnosti specialistične obravnave, fizioterapije in celostne rehabilitacije. Posebej izstopa delež pacientov, ki čakajo nad najdaljšo dopustno čakalno dobo (NDČD).

Razprava in zaključki: Raziskava kaže, da bolniki s fibromialgijo v Sloveniji pogosto doživljajo dolgotrajno diagnostično pot ter omejen dostop do ključnih zdravstvenih storitev, zlasti nefarmakoloških oblik zdravljenja in rehabilitacije. Ugotovitve razkrivajo neskladje med kroničnimi potrebami bolnikov in organizacijo zdravstvenega sistema, kar se odraža v dolgih čakalnih dobah, omejeni kontinuiteti obravnave in povečani uporabi samoplačniških storitev. Raziskava opozarja na potrebo po zgodnejšem prepoznavanju bolezni, boljši koordinaciji med ravnmi zdravstvenega varstva ter razvoju dostopnih interdisciplinarnih programov za obravnavo kronične razširjene bolečine. Povezava bolniške perspektive in sistemskih podatkov omogoča celovitejše razumevanje izzivov pri obravnavi fibromialgije ter predstavlja pomembno strokovno podlago za izboljšanje dostopnosti zdravstvenih storitev in načrtovanje zdravstvenih politik na področju fibromialgije. Raziskava prispeva k boljšemu razumevanju potreb oseb s fibromialgijo in predstavlja izhodišče za razvoj bolj pacientom prilagojenih modelov obravnave v Sloveniji.