TEHDAS

Naslov projekta: Towards the European Health Data Space (TEHDAS JA)

Uradna spletna stran projekta:  https://tehdas.eu/

Opis projekta

V skupnem ukrepu Towards the European Health Data Space (TEHDAS), ki ga koordinira Finska (Finnish Innovation Fund Sitra), sodeluje konzorcij 21 držav članic EU ter štiri druge evropske države. Izvajati se je pričel 1. 2. 2021 in bo trajal do 1. 8. 2023. Glavni namen skupnega ukrepa je razvoj enotnih evropskih načel za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov. Skupni ukrep TEHDAS pomaga državam članicam in Evropski komisiji pri razvoju in spodbujanju konceptov za izmenjavo zdravstvenih podatkov v sekundarni uporabi v korist zdravja državljanov, javnega zdravja, raziskav in inovacij. Cilj ukrepa je usmerjen v koristi, ki jih bodo v prihodnosti imeli evropski državljani, skupnosti in podjetja od varnega in nemotenega dostopa do zdravstvenih podatkov, ne glede na to, kje so shranjeni.

Ukrep se osredotoča na:

• vključevanje drugih evropskih projektov in političnih odločevalcev v dialog o evropskem prostoru zdravstvenih podatkov,
• zagotavljanje trajnosti sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov v Evropi,
• razvoj modela upravljanja čezmejnega sodelovanja med evropskimi državami pri sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov,
• spodbujanje zanesljivosti in združljivosti zdravstvenih podatkov za sekundarno uporabo in dostopa do njih,
• razjasnitev vloge posameznikov pri sekundarni uporabi zdravstvenih podatkov ter njihova vključitev v dialog o uporabi zdravstvenih podatkov za raziskave in oblikovanje politik.  

Rezultati skupnega ukrepa TEHDAS bodo zagotovili elemente (gradnike) Evropski komisiji za pripravo zakonodajnega predloga evropskega prostora zdravstvenih podatkov in podprli vseevropski dialog, ki bo sledil zakonodajnemu predlogu.  

Dodana vrednost

Skupni ukrep TEHDAS postavlja v osredje čezmejno uporabo zdravstvenih podatkov za boljše javno zdravje v Evropi. 

Projekt prispeva k zagotavljanju boljših, posameznikom prilagojenih zdravstvenih storitev ter spodbuja inovacije, kot so razvoj novih zdravil ter oblikovanje na znanju temelječih politik. 

Pričakovani rezultati in gradiva

Med pomembnejše rezultate skupnega ukrepa štejemo smernice za vzpostavitev čezmejnega sodelovanja za namene sekundarne uporabe zdravstvenih podatkov, ki izpostavljajo šest glavnih korakov za vzpostavitev bilateralnih ali multilateralnih sodelovanj in predlog zakonodajnih možnosti Evropski komisiji za obravnavo ugotovljenih ovir za čezmejno izmenjavo podatkov.

V poročilu z naslovom Description of steps in accessing individual-level data for national and EU researchers in a selection of centralised systems and decentralised systems JA TEHDAS med drugim ugotavlja, da raznolikost upravljanja zdravstvenih podatkov v državah članicah EU ovira uporabo podatkov in poudarja pomen določitve enotne kontaktne točke na državo članico, ki bo odgovorna za dostop do zdravstvenih podatkov in centralizirano obravnavo zahtevkov za pridobitev podatkov.

V projektu so bili identificirani tudi potencialni finančni mehanizmi za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov. Vzdržno financiranje je namreč ključnega pomena za uspešno izmenjavo zdravstvenih podatkov širom Evrope. 

Evropska komisija je 3. maja 2022 objavila predlog Uredbe o evropskem prostoru zdravstvenih podatkov (angl. Proposal for a regulation – The European Health Data Space). 

Trajanje projekta: 1. 2. 2021–31. 7. 2023

Nosilna organizacija: Finski sklad za inovacije Sitra 

Projektni partner: Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ)

Financiranje: Projekt skupnega ukrepanja (TEHDAS) je sofinancirala Evropska unijaq v okviru Tretjega zdravstvenega programa (2014–2020).