JANE-2

Uradna spletna stran projekta: https://jane-project.eu/

Opis projekta

Uvod

Projekt skupnega ukrepanja JANE 2 je vezan na vodilno pobudo št. 5 – (Flagship No 5) Evropskega načrta za boj proti raku in bo podpiral vzpostavitev novih ekspertnih mrež strokovnega znanja na področju raka in z rakom povezanih bolezni, ki še niso zajete v obstoječi sistem evropskih referenčnih mrež (ERN), kjer bo čezmejno sodelovanje zagotovilo dodano vrednost.

Strokovne mreže se bodo osredotočale na specifična, kompleksna rakava obolenja, ki bodo imela korist od čezmejnega sodelovanja in strokovnega znanja v EU. Ta stanja vključujejo metastatske bolezni, komorbidnosti, kompleksne vrste raka s slabo prognozo, pediatrične rake in posebna stanja, povezana z genomiko pri obravnavi raka, paliativni oskrbi in preživetju. Omrežja bodo povezovala strokovnjake, širila strokovno znanje po vsej EU in bolnikom zagotavljala odgovore, gotovost in upanje tam, kjer jih prej ni bilo.
Projekt JANE-2 bo uporabil smernice, protokole in najboljše prakse in druga gradiva, razvita v okviru prvega projekta skupnega ukrepanja o strokovnih mrežah JANE, kot tudi povezanih projektov, kot je skupni ukrep o Evropski mreži centrov za celostno obvladovanje raka CraNE JA, akcija CSA o celostni infrastrukturi na področju raka v Evropi CCI4EU in evropska referenčna omrežja (ERN).

Namen projekta

Projekt JANE-2 JA, katerega cilj je oblikovanje sedmih novih strokovnih mrež na področju raka: prilagojena primarna preventiva; preživetje; paliativna oskrba; omske tehnologije; visokotehnološki medicinski viri;  kompleksni raki oz. raki s slabo prognozo ter rak pri mladih odraslih. Mreže bodo širile primere dobrih praks in znanj ter zagotavljale dostopno vrhunsko obravnavo za vsakega bolnika ne glede na njegovo lokacijo.

Cilji projekta

Skupni ukrep JANE-2 ima dva cilja: 1) pripraviti vse potrebno za zagon novih strokovnih mrež na področju raka 2) kritično oceniti obstoječe in prihodnje modele mrež v EU z namenom optimizacije delovanja novih strokovnih mrež. Cilj projekta je vzpostavitev sedmih novih strokovnih mrež na področju raka. Projekt JANE-2 JA postavlja zlati standard za obravnano, raziskave, inovacije in izobraževanje.

Faze projekta in njihova realizacija:

Projektno delo poteka v 16 delovnih paketih (DP):

DP1 – Vodenje in izvedba projekta:

Koordinacija projekta je namenjena upravljanju projekta z vseh vidikov: vsakodnevno vodenje projekta, nadzor in ocenjevanje znanstvenih dejavnosti, zagotavljanje kakovosti rezultatov in pravočasnosti izvajanja.

DP2 – Diseminacija:

Splošni cilj je zagotoviti visoko vidnost, dostopnost in promocijo rezultatov skupnega ukrepa ter sedmih novih strokovnih mrež (NoEs).

DP3 – Evalvacija:

Splošni cilj tega delovnega paketa je oceniti napredek JANE-2 JA glede na postavljene interne mejnike in dosežke ter zagotoviti, da projekt doseže svoje zastavljene cilje.

DP4 – Trajnost:

Identifikacija deležnikov, ki bodo imeli korist od novih strokovnih mrež (NoE).

Strokovne mreže:

• Projekt JANE-2 JA bo vzpostavil sedem novih strokovnih mrež na področju raka:

DP5: Ekspertna mreža kompleksnhi rakov in rakov s slabo prognozo

Peti delovni paket si prizadeva nasloviti potrebe pacientov z rakom, ki imajo slabo prognozo in izvesti akcijski načrt za izboljšanje stopenj preživetja s hkratnim ohranjanjem dobre kakovosti življenja.

DP6: Ekspertna mreža paliativne oskrbe

Strokovna mreža na področju paliativne oskrbe  si prizadeva zagotoviti dostopnost paliativne oskrbe vsem evropskim bolnikom z rakom, glede na njihove potrebe, ne glede na to, v kateri fazi bolezni so.

DP7: Ekspertna mreža o preživetju

Splošni cilj tega delovnega paketa je razširiti in utrditi strokovno mrežo na področju preživetja, vzpostaviti specializirane delovne skupine, ki pokrivajo ključne vidike oskrbe preživelih v vseh starostnih skupinah, ter se osredotočiti na njihovo izvajanje ob zagotavljanju vključitve vseh relevantnih deležnikov.

DP8: Ekspertna mreža o prilagojeni primarni preventivi

Strokovna mreža na področju prilagojene primarne preventive ima splošni cilj utrditi pot pri oblikovanju prihodnosti preventivne zdravstvene oskrbe, kar bo na koncu izboljšalo zdravstvene izide in dobrobit posameznikov po vsej Evropi.

DP9: Ekspertna mreža o omskih tehnologijah

Strokovna mreža na področju omskih tehnologij si prizadeva zagotoviti hitro in učinkovito integracijo omskih tehnologij v vse zdravstvene sisteme EU.

DP10: Ekspertna mreža o visokotehnoloških medicinskih virih

Strokovna mreža na področju visokotehnoloških medicinskih virov se osredotoča na tehnologije, ki so uporabne pri vseh vrstah raka in so visoko specializirane ter inovativne. Strokovna mreža na področju visokotehnoloških medicinski virov si prizadeva najti rešitve, ki bodo omogočile pacientom po vsej Evropi, da izkoristijo široko znanje in strokovnost ter bolj dostopne zdravstvene storitve.

DP11: Ekspertna mreža o raku pri najstnikih in mladih odraslih

Strokovna mreža na področju mladih odraslih si prizadeva za sodelovanje zdravstvenih delavcev z nevladnimi organizacijami, skupinami pacientov in relevantnimi deležniki glede mladih odraslih z rakom, in sicer na področjih, kjer bo sodelovanje med pediatričnimi in odraslimi onkološkimi službami okrepilo oskrbo mladih odraslih, od preventive do preživetja.

Prečne naloge

DP12: Integracija med zdravstveno oskrbo in raziskavami

DP13: Integracija med mrežami EU in državami članicami

DP14: Integracija med IT infrastrukturo in orodji umetne inteligence

DP15: Model ERN (evropska referenčna omrežja)

DP16: Vključevanje pacientov

Dodana vrednost

Cilj projekta JANE-2 JA je utrditi pot do novih mrež strokovnega znanja, ki bodo učinkovito delovale, na podlagi preteklih in trenutnih izkušenj EU z mreženjem ter iskanje rešitev, ki so zasnovane v evropski onkološki skupnosti. Povezovanje v zdravstvu je lahko privilegiran zaščitni znak EU, saj ima potencial, da usklajeno pristopi k zdravju svojih državljanov. 

Pričakovani rezultati in gradiva

Novoustanovljene ekspertne mreže bodo zagotavljale storitve evropski skupnosti na področju raka: priprava/podpora smernicam klinične prakse in/ali splošnih priporočil za zdravstvene delavce, bolnike in javnost; ozaveščanje javnosti in izvajanje zagovorniških/političnih ukrepov; razvoj modelov organizacije na področju zdravstva; razvoj izobraževalnih pobud/orodij za zdravstvene delavce in bolnike; prizadevanja za spodbujanje raziskav; razvoj meril kakovosti za mehanizme akreditacije/potrditve; vključevanje bolnikov in javnosti ter nekatere druge storitve.

Pripravljenih bo več gradiv/poročil, kot so Poročilo o diskusijah na okroglih mizah, Poročilo o političnih ukrepih, Evalvacijska poročila in Letna poročila o dejavnostih ekspertnih mrež.

Trajanje projekta: 1.11.2024 – 31.10.2028

Nosilna organizacija: Fondazione Irccs Istituto Nazionale Dei Tumori, Italija

Projektni partnerji: Konzorcij združuje 16 partnerjev in 20 pridruženih partnerjev iz  naslednjih držav: Belgija, Hrvaška, Češka, Francija, Nemčija, Grčija, Madžarska, Italija, Litva, Norveška, Poljska, Portugalska, Romunija, Slovenija, Španija, Malta.

Financiranje: Projekt financira Evropska unija v okviru Pogodbe o sodelovanju št. 101183265.

Izjava o omejitvi odgovornosti

JANE-2 JA je sofinanciran s strani Evropske unije. Mnenja in stališča, izražena v tem dokumentu, so izključno last avtorja/avtorjev in nujno ne odražajo stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno tehnologijo (HaDEA). Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, ne moreta biti odgovorna zanje.

Fotografija/e iz dogodkov