28. maja 2025 je v okviru projekta Podpora inštitucijam za dostop do zdravstvenih podatkov v Sloveniji (SI-SUD) potekal strokovni posvet generalne skupščine z naslovom "Sekundarna uporaba zdravstvenih podatkov: izzivi in priložnosti", ki je združil ključne deležnike – raziskovalce, predstavnike industrije, upravljavce podatkov in odločevalce.
Dogodek je bil namenjen:
Na posvetu so svoje prispevke poleg članov ekipe SI-SUD predstavili tudi Irini Kessissoglou, predstavnica Evropske komisije, Aleš Veršič, predstavnik Ministrstva za zdravje, Mojca Bavdaž iz Ekonomske fakultete, Univerza v Ljubljani in Janez Bernik iz Farma Forum.
Takšni dialogi so ključni za vzpostavitev infrastrukture, ki bo omogočala sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov.
Uredba o evropskem zdravstvenem podatkovnem prostoru
Februarja letos je bila sprejeta Uredba o evropskem zdravstvenem podatkovnem prostoru, ki poleg primarne opredeljuje tudi sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov – za raziskave, oblikovanje politik, inovacije in izboljšave na področju zdravljenja. Gre za pomemben mejnik, ki bo vplival tudi na Slovenijo. Uredba namreč odpravlja številne ovire, s katerimi se trenutno soočamo pri čezmejni izmenjavi podatkov – te so večinoma posledica različnih pravnih podlag in praks upravljanja podatkov po državah članicah. Zaradi tega danes še vedno prepogosto ostajamo brez potencialnih koristi, ki bi jih prinesla učinkovita in odgovorna raba podatkov v sekundarne namene.
Projekt SI-SUD
Na Nacionalnem inštitutu za javno zdravje smo zato decembra 2023 skupaj s partnerji – Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Statističnim uradom Republike Slovenije in Onkološkim inštitutom Ljubljana – pričeli s projektom SI-SUD – Podpora institucijam za dostop do zdravstvenih podatkov v Sloveniji. Glavni namen projekta je izgradnja potrebne infrastrukture, znanja in podpornih mehanizmov, ki bodo omogočali zakonito, varno in kakovostno sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov – v skladu z evropsko uredbo.
Slovenija je sicer na področju primarne rabe podatkov že naredila pomembne korake – med drugim z uvedbo portala zVem, ki omogoča vpogled v zdravstvene podatke posameznika in izpolnjuje številne standarde, ki jih bo EU zahtevala šele v prihodnosti. Na področju sekundarne rabe pa imamo pravne podlage v več zakonih (ZZPPZ, ZZVZZ, ZDSta), vendar pa še nimamo enotne, povezane in strukturirane informacijske infrastrukture, ki bi raziskovalcem in drugim upravičenim uporabnikom omogočila kakovostno, pregledno in učinkovito delo.
NIJZ kot eden ključnih nosilcev razvoja zdravstvenih podatkov v Sloveniji zato aktivno sodeluje pri pripravi na implementacijo uredbe. Poleg tehničnih in vsebinskih izzivov nas čakajo tudi spremembe nacionalne zakonodaje in vzpostavitev institucionalnih mehanizmov, ki jih uredba predvideva – vključno z organi za izdajo dovoljenj in nadzor uporabe podatkov.
Projekt SI-SUD tako ni le odziv na evropsko uredbo – je strateška naložba v gradnjo zaupanja, podatkovne suverenosti in podpore odločevalcem, raziskovalcem in državljanom. Vzpostavitev enotnega evropskega zdravstvenega podatkovnega prostora nam odpira priložnost, da Slovenija postane proaktiven, sodoben in odgovoren del tega sistema.
Predstavitve s strokovnega posveta:
Predstavitev predstavnice Evropske komisije – Irini Kessissoglou, Evropska komisija
Zakonodajni okvir za delovanje podatkovnih prostorov – Aleš Veršič, Ministrstvo za zdravje
Predstavitev uredbe o evropskem zdravstvenem podatkovnem prostoru (EHDS) – Vesna Vižintin, NIJZ
Uvedba uredbe EHDS v Sloveniji: Podpora inštitucijam za dostop do zdravstvenih podatkov v Sloveniji – Metka Zaletel, Blaž Gašperlin, dr. Monika Klun, Tina Zupanič, NIJZ
Pričakovanja raziskovalcev: podatki, pripravljeni za raziskave – prof. Mojca Bavdaž, Ekonomska fakulteta Univerze v Ljubljani
Od podatkov do zdravstvenih inovacij: vloga in pričakovanja industrije pri uvajanju EHDS – Janez Bernik, Farma Forum
Fotoutrinki z dogodka:
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
