Ob mesecu obeležitve Alzheimerjeve bolezni je 21. in 22. septembra letos v okviru evropskega projekta JADE Health potekala 4. nacionalna konferenca o demenci, ki je povezala več kot pričakovano število udeležencev – strokovnjake s področja zdravstva in socialnega varstva, raziskovalce, odločevalce, nevladne organizacije, izvajalce storitev ter predvsem tudi osebe z demenco in njihove svojce.
To je pomembno sporočilo: o demenci ne govorimo le o ljudeh z demenco in zanje, ampak z njimi in skupaj z njihovimi svojci. Njihove izkušnje morajo biti del načrtovanja storitev, ukrepov in prihodnjih rešitev. Osebe z demenco ne potrebujejo, da namesto njih odločamo o njihovem življenju. Potrebujejo informacije, podporo in možnost, da povedo, kaj je pomembno njim.
Kaj so povedali udeleženci ankete za osebe z demenco in njihovi svojci?
Odgovori udeležencev konference kažejo, da je potrebno spreminjati predvsem naše predstave o demenci. »Kar 98 % sodelujočih podpira vključevanje oseb z demenco v življenje skupnosti, na primer v odnose s sosedi in prijatelji. 89 % jih meni, da lahko človek po zgodnji diagnozi še več let dejavno sodeluje v družbi in soodloča o svoji prihodnosti, je povedala prim. doc. dr. Barbara Lovrečič, zdravnica specialistka socialne medicine in specialistka javnega zdravja, svétnica z NIJZ in dodala »Hkrati pa je skoraj polovica sodelujočih kot pomemben razlog za obup in umikanje po diagnozi prepoznala prepričanje, da se po diagnozi demence ne da ničesar več spremeniti ali upočasniti. To je pomembno opozorilo. Fatalističen pogled na demenco – prepričanje, da po diagnozi ni več mogoče ničesar storiti – je potrebno spremeniti. Diagnoza ne pomeni konca človekovega življenja, odnosov ali možnosti odločanja. Pomeni začetek obdobja, v katerem lahko pravočasno ukrepanje, ustrezna obravnava, podpora svojcem in prilagoditve okolja pomembno prispevajo h kakovosti življenja in ohranjanju samostojnosti, je izpostavila Lovrečičeva.
»Podobno velja za stigmo. Čeprav je večina udeležencev podpirala vključevanje ljudi z demenco, so odgovori pokazali, da so strah, napačne predstave in stigmatizacija še vedno pomembna ovira. Cilj mora biti okolje, v katerem diagnoza človeka ne izloči iz družbe, temveč mu omogoči, da ostane njen aktiven del toliko časa in na način, ki mu je mogoč. Svojci niso samo »prejemniki pomoči«, ampak pomembni partnerji pri obravnavi. Hkrati pa potrebujejo informacije, podporo in razbremenitev,« je izpostavila Lovrečičeva.
Tudi v domovih za starejše je pomemben način obravnave
Anketa med zaposlenimi v domovih za starejše je pokazala, da velika večina prepoznava pomen mirnega, spoštljivega in človeku prilagojenega pristopa. »98 % sodelujočih je izbralo način ravnanja, ki temelji na razumevanju človeka in njegovega vedenja, ne zgolj na omejevanju vedenja. Pomembno pa je tudi, kaj bi si želeli spremeniti. Del zaposlenih je navedel, da je pomanjkanje osebja lahko povezano z uporabo fizičnih ali kemičnih omejitev. Ob koncu konference je več zaposlenih kot na začetku menilo, da pomanjkanje osebja ne sme vplivati na takšne ukrepe – njihov delež se je povečal z 41 % na 54 %« je poudarila prim. doc. dr. Mercedes Lovrečič, zdravnica specialistka psihiatrije, svétnica z NIJZ, glavna organizatorka konference. »Sporočilo je preprosto: človek z demenco ne sme biti obravnavan drugače samo zato, ker je njegovo vedenje zahtevno ali ker je v ustanovi premalo zaposlenih. Potrebujemo dovolj usposobljenega osebja in takšne načine dela, ki v ospredje postavljajo človeka, njegovo dostojanstvo, varnost in potrebe«, je razložila Mercedes Lovrečič.
»Skupno sporočilo obeh anket je jasno: ljudje z demenco želijo ostati vključeni, slišani in dejavni, strokovni delavci pa prepoznavajo pomen človeku prilagojene obravnave. Naslednji korak je, da temu prilagodimo tudi sistem – z zgodnjim prepoznavanjem in diagnozo, podporo svojcem, ustreznimi kadrovskimi in organizacijskimi pogoji ter okoljem, ki omogoča čim bolj kakovostno življenje z demenco« je povedala Barbara Lovrečič in dodala »Destigmatizacija se namreč ne konča pri besedah; pokaže se v tem, kako človeka poslušamo, kako ga vključujemo in kako mu omogočimo, da tudi po diagnozi ostane človek z možnostmi, odnosi, pravicami in prihodnostjo.«
Od stigme k dostojanstvu
»Destigmatizacija demence ni le vprašanje lepšega izražanja. Pomeni spreminjanje napačnih predstav, zmanjševanje strahu in omogočanje, da ljudje pravočasno poiščejo pomoč ter tudi po diagnozi čim dlje ostanejo vključeni v družino, skupnost in družbo« pravi Barbara Lovrečič.
Pri tem imajo pomembno vlogo tudi mediji. Zato na NIJZ vabimo novinarje in uredništva, da skupaj pripravimo priporočila za odgovorno poročanje o demenci brez stigmatizacije.
Konferenca se zaključuje, sodelovanje pa se mora nadaljevati – med zdravstvom, socialnim varstvom, raziskovalci, odločevalci, nevladnimi organizacijami, mediji ter predvsem ljudmi, ki z demenco živijo, in njihovimi svojci.
»Letošnje sporočilo ob obeležitvi svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni ostaja jasen poziv: »Prej ko veš, več lahko storiš. Diagnoza je pomembna.« Toda enako pomembno je, kaj naredimo po diagnozi – in kako dobro znamo prisluhniti človeku, ki z demenco živi. Diagnoza naj bo začetek načrtovanja, ne oznaka človeka. Demenca ni samo zdravstveno vprašanje in tudi rešitev ni samo v zdravstvu. Potrebujemo skupnost, ki zna človeka z demenco vključiti, svojcu ponuditi podporo, zaposlenim zagotoviti pogoje za kakovostno delo in o demenci govoriti brez strahu in stigme« je zaključila Mercedes Lovrečič.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
Z znanjem do boljšega zdravja.
