Joint Action PARENT: cross-border PAtient REgistries iNiTiative

22. 01. 2015
Splošni cilj projekta PARENT je podpora državam članicam pri pripravi registrov pacientov, ki bodo med seboj primerljivi in usklajeni in sicer na področjih, ki so pomembna z različnih vidikov kot npr. kronične bolezni, redke bolezni, medicinske tehnologije. Poenotenje bi pomenilo večjo racionalizacijo ter usklajen razvoj in vodenje registrov bolnikov in olajšalo sekundarno uporabo podatkov za potrebe javnega zdravja in raziskav.

Direktiva o pravicah pacientov v čezmejnem zdravstvenem varstvu namreč spodbuja sodelovanje med državami članicami in izmenjavo informacij z namenom zagotavljanja neprekinjene oskrbe in varnosti pacientov v drugi državi članici. Ta cilj je mogoče doseči le s standardizacijo metod in orodij, ki se uporabljajo v različnih državah. Pri uporabi in izmenjavi podatkov obstaja veliko priložnosti za izboljšanje. Oblikovalci politik oblikujejo nove kazalnike zdravja in izboljšujejo analize zdravstvenih podatkov, da bi prispevali k boljši oceni zdravstvenih tehnologij in oblikovanju politik temelječih na dokazih. S tem razlogom je bil v okviru Programa javnega zdravja razpisan skupni ukrep PARENT, ki teče že tretje leto in bo pomembno prispeval k poenotenju na tem področju.

Koristi za Slovenijo (za Ministrstvo za zdravje in Nacionalni inštitut za javno zdravje, za upravljavce registrov in izvajalce zdravstvenih dejavnosti):

  • Priprava enotnih smernic in priporočil za nadaljnji razvoj in upravljanje z registri bolnikov na ravni celotne Evropske unije pomeni tudi za Slovenijo prihranek, saj bo izdelek dosežen z vključevanjem ključnih evropskih strokovnjakov na tem področju. Z združenimi močmi bo izdelek bolj kakovosten, dosežena pa bo tudi optimizacija porabe virov oziroma večji učinek z manj sredstvi.
  • Priprava skupnih informacijskih gradnikov za registre bolnikov (za zagotavljanje semantične interoperabilnosti) bo prav tako imela pozitivne učinke. V Sloveniji bomo izdelke uporabili pri opredelitvi in vzpostavitvi skupnih semantičnih gradnikov novih in prenovljenih registrov bolnikov, saj bomo izdelke načrtovali tako, da bodo primerni tudi za potrebe Slovenije.
  • Zelo pomemben učinek, ki ga ne moremo neposredno finančno ovrednotiti, je izgradnja kapacitete znanja na tem področju, saj bodo strokovnjaki, ki sodelujejo na projektu, pridobili potrebno znanje in izkušnje.

 

Building The National Arthroplasty Registry of Slovenia in the Parent Project je dostopen na naslednji povezavi.

PARENT Common Data Set je dostopen na naslednji povezavi.

Več: www.patientregistries.eu